משפחות המגדלות ילד עם מוגבלות כלשהי נתקלים בקשיים רבים המשפיעים עליהם ועל תפקוד התא המשפחתי בכלל. ההתמודדות היומיומית, חלוקת התפקידים בתוך המשפחה, הצורך לתת מענה לשאר ילדי המשפחה והעומס הכלכלי כולם משפיעים על המשפחה, חוסנה ויכולתה לגדל את הילד עם המוגבלות במסגרת המשפחתית.
פוסט זה הינו הראשון בסדרה שתתמקד בהשפעה שיש לגידול ילד עם מוגבלות על המשפחה, ומבוסס על תדריך שמ"ש (שיקום משפחתי שלם עבור משפחות לילדים עם מוגבלות).
לגדל ילד עם מוגבלות – קשיים והתמודדויות
לגדל ילד עם מוגבלות היא מציאות חיים מתמשכת, המכתיבה לילד ולמשפחתו דפוסי חיים שונים מן הרגיל בסביבתם, דפוסים שאינם מוכרים להם ולרוב לא הוכנו לקראתם מראש. למרות האתגרים, ואולי בזכותם, הורים רבים המגדלים ילדים עם מוגבלות מתמודדים בהצלחה ומגלים רמה גבוהה של סיפוק מחייהם, עם זאת ישנן עדויות רבות ללחצים הרבים איתם על ההורים להתמודד. בנוסף לרגשות של אבל, אובדן ואשמה, ההורים מתמודדים עם השלכות נפשיות, פיזיות, חברתיות, כלכליות ופוליטיות, כגון בדידות, שוליות חברתית, סטיגמה ואובדן תחושת ערך עצמי. בתחום הפיזי מעלים ההורים קשיים אקוטיים, הכוללים בעיות תחבורה, רכישת ציוד ייחודי וטיפול רפואי. מחקרים מצאו שבעוד שכ-85% מהילדים עם מוגבלות זקוקים לסיוע מתמשך מלפחות נותן שירות אחד, בפועל רק כ-40% מהילדים מקבלים סיוע שכזה. כמוכן מחקרים מצאו כ-50% מההורים מדווחים על בעיה בקבלת שירותים או טיפולים, באיכותם הנמוכה ובכמות הלא מספקת. כמוכן, המשפחות חוות קושי בירוקרטי עצום המקשה על הטיפול בילד.
אתגרים כלכליים
בנוסף לאתגרים בנגישות לשירותים, משפחות המגדלות ילד עם מוגבלות לא פעם מוצאות עצמן ניצבות גם מול אתגרים כלכליים. גם בנושא זה מחקרים מראים על פער עצום בין הצורך הכלכלי לבין התמיכה המתקבלת ע"י הרשויות. נטל המימון נופל לרוב על המשפחות, וגם כאשר שירותים מסובסדים, ההורים נדרשים לא פעם בהשתתפות עצמאית גבוהה. בנוסף, המשפחה נפגעת לעיתים קרובות מכך שהאם (לרוב) עסוקה בהשגחה על הילד ובטיפול בו, ואינה יכולה לצאת לעבודה. גם אם שני ההורים עובדים, הם נאלצים לא פעם לוותר על קידום במקום העבודה או בהמשך לימודים.
השפעה על התפקוד המשפחתי
ברמה המשפחתית, הבעיות נוטות להתמקד במארג היחסים המורכב והרב-ממדי בין חברי המשפחה. קשיים ומתחים מוגברים עלולים להיווצר עקב המטלות הנוספות הנדרשות מהם והעומס התפקודי והרגשי שנוצר כתוצאה מכך. הקשיים עלולים להתבטא גם בשינוי דפוסי הפעילות המשפחתית ובמטרות המשפחתיות והאינדיבידואליות .כתוצאה מן הצורך והנטייה להיענות בראש ובראשונה לצרכיו של הילד עם הצרכים המיוחדים, היחסים הזוגיים פגיעים במיוחד ומושפעים מחלוקה בלתי שוויונית של העומס הטיפולי, האשמות הדדיות והיעדר זמן מספיק להשקעה בתחזוקת האינטימיות בין בני הזוג.
שפעה המשפחתית אינה פוסחת גם על האחים ללא המוגבלות. האח הבריא עלול להרגיש נטוש, כשרוב תשומת לב ההורים מופנית לאח המאובחן ומעבר לכך, נטל טיפולי ניכר עשוי ליפול גם על אחיו. נמצא כי לאחים של ילדים עם מוגבלות יש סיכוי של פי שניים עד שלושה יותר מהנורמה, לסבול מבעיות פסיכולוגיות ובעיות הסתגלות. מנגד נמצא, כי האחים הבריאים מגלים רמה גבוהה של אמפתיה, אלטרואיזם וסובלנות לשוני, בגרות, אחריות וגאווה בהישגיו של האח עם הצרכים המיוחדים. בתחום החברתי, הורים נדרשים לגייס כוחות ומערכות תמיכה, שיאפשרו להם להתמודד עם הלחץ והבדידות החברתית המאפיינת אוכלוסיה זו. להורים לילדים עם מוגבלות חסרים קריטריונים ברורים להערכת התפקוד היומיומי שלהם. לכן הם זקוקים לדבר, לשתף ולהשוות את תפקודם עם אנשים החווים התנסויות דומות ולהשתייך לקהילה של שווים, המציעה תמיכה ושיח על חוויות, פחדים, רעיונות ותקוות.
לסיכום, בפוסט זה ניסנו לתאר בקצרה את שלל ההתמודדויות שאיתן מתמודדות משפחות לילדים עם מוגבלות. בפוסטים הבאים בסדרה ננסה להבין מעט טוב יותר קשיים אלה.